इस युग में जब चिकित्सीय प्रगति आशा की किरण पेश कर रही है, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) द्वारा महत्वपूर्ण फंडिंग कटौती उन मरीजों की दुर्दशा पर काला साया डाल रही है, जो टेस्टिंग मस्तिष्क प्रत्यारोपण पर निर्भर हैं।
कैरोलीन सीगर पर विचार करें, जिन्होंने गंभीर अवसाद से संघर्ष किया जब तक कि एक परीक्षणात्मक उपकरण से राहत नहीं मिली - उनके मस्तिष्क में तारें, उनकी छाती में एक पेसमेकर जैसे उपकरण। उनकी नई पायी शांति उस वक्त छिन गयी जब इस उपकरण की बैटरी खत्म हो गई, जिससे वह अपने मानसिक अंधकार में फिर से गिर पड़ीं क्योंकि बीमा ने मरम्मत का भुगतान नहीं किया।
सीगर जैसी कई अन्य लोग असुरक्षा का सामना कर रहे हैं। ये उपकरण अक्सर अंतिम उपाय होते हैं, परीक्षणात्मक होते हैं, और इनकी कोई निश्चित देखभाल या बीमा नहीं होता। यह उन महीन धागों की याद दिलाता है जिन पर मरीज निर्भर हैं, जिनकी रक्षा संस्थागत और वित्तीय सरोकार करती है।
रखरखाव की कठोर सच्चाई
दवाओं के विपरीत, इन न्यूरल इम्प्लांट्स को नियमित हस्तक्षेपों की आवश्यकता होती है—बैटरी बदलना, पार्ट्स बदलना—इन सब में वर्तमान बीमा कवरेज नहीं है क्योंकि यह पारंपरिक अर्थों में चिकित्सकीय आवश्यक नहीं मानी जाती। “बैटरी बदलने में $15,000 का खर्चा आ सकता है,” हार्वर्ड के गेब्रियल लाज़ारो-मुन्ज़ ने कहा।
निर्माता अक्सर नए तकनीक आने पर या परियोजनाओं के स्थगित होने पर मरीजों को लटकता छोड़ देते हैं। मेडट्रॉनिक, एक प्रमुख खिलाड़ी, सुरक्षा पर जोर देती है, फिर भी परीक्षणों के बाद सतत देखभाल की कोई स्थायी नीति नहीं है।
नैतिक दोराहा
खाद्य और औषधि प्रशासन (एफडीए) जैसी नियामक संस्थाएं परीक्षणों में सूचित सहमति की मांग करती हैं, जो प्रतिभागियों को खतरों के प्रति जागरूक करती हैं लेकिन दीर्घकालिक उपकरण रखरखाव के लिए नहीं। हालांकि मरीज की सुरक्षा सर्वोच्च है, परीक्षणों में परोपकार और तत्परता लंबे समय तक उपकरण समर्थन के दूरदर्शिता की जांच करती है।
ब्रांडी एलिस, एक अन्य मरीज ने, एक भयानक भावना व्यक्त की—अपना अंतिम आश्रय होने के नाते, परीक्षण में भाग लेना उन्हें “किसी बन्दूक की नली के सामने की सहमति” जैसा लगता है।
परिवर्तन के लिए रुका हुआ दृष्टिकोण
2023 एनआईएच फंडिंग रोकथाम उन प्रगतिशील परियोजनाओं को रोक दिया है जो इन मरीजों के लिए बेहतर फॉलो-अप देखभाल समाधान की तलाश कर रहे थे। जैसा कि लाज़ारो-मुन्ज़ बताते हैं, समाज पर इन मरीजों के स्वास्थ्य का निरंतरता बनाए रखने का दायित्व है।
एलिस और सीगर जैसे मरीजों के लिए, उपकरण की बिक्री कोई इलाज नहीं है। इसका वादा इसकी कार्यक्षमता में है, एक गैर-रुकावट वाली देखभाल और रखरखाव की निर्भरता के साथ।
इसलिए, वित्तीय, नैतिक और प्रायोगिक कठिनाइयों की इस जटिल जाल में—आशाजनक तकनीक के परिप्रेक्ष्य में—इन कमजोर व्यक्तियों की सुरक्षा के लिए प्रणालीगत बदलाव की अत्यावश्यकता को उजागर करता है।
जैसा कि myMotherLode.com में कहा गया है, यह बदलता संकट परीक्षणात्मक चिकित्सीय उपचारों के विस्तार में व्यापक नीति सुधार की एक आसन्न आवश्यकता का संकेत देता है।
